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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/2012/2223 Atualizado 04/11/2023

O pequeno D�dac tinha s� dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira

com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome", diz m�e???? �Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz pai de menina com s�ndrome rara

"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o quanto era e disse para ficarmos em

outros locais. Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaram em consultas com cirurgi�es e neurologistas pedi�tricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, a fam�lia teve um regresso. "outros local.

outros lugares. foram a uma hospital.foram a dois hospital ( fizeram dois bi�sias) tr�s, duas ecografia, dois ec�grafos, um ec�grafo, uma ec�grafa, quatro ecogr�ficas,

depois de examinar meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse antes, h� muitos anos, e que era uma coisa rar�ssima", relatam.

Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, m�sculos e articula��es se transformem em ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, mas

da HOP come�am a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A m�dica explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filhos ficar gradualmente paralisado."

A s�ndrome que o menino tem faz com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela

eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

eram grandes pequenos pequenos osso se formar aleatoriamente, mas pequenos pequenas ossos que se formam aleatoriamente;

"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por uma meteorito'. Ela disse:'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia. Apenas 1 em 125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma. Essa not�cia

Receber o diagn�stico foi muito dif�cil,

fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa. Hoje, eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que tudo o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a tempo para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai ser em v�o", destacam os pais

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A estimativa � de que apenas 1 a cada 125 milh�es de pessoas sofram da mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por meteorito'. Ela disse:

a m�e do garoto

Norma nacional publicada no m�s de novembro padroniza em todos os cart�rios do pa�s a possibilidade de os pais darem nome aos filhos que nasceram sem vida

�Acho que Marvelous Artymis � um nome nota 10�, diz ela, sobre um deles

Para influenciadora, � injusto que pais sejam priorizados em f�rias e feriados

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desconforto, especialmente entre as crian�as

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Em depoimento, uma mulher espanhola contou como tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a cria��o de uma crian�a, mas sem ter um

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Mulher passou mal enquanto ia com a filha para a casa dos av�s. A pequena recebeu uma homenagem da administra��o local

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